Tak wyglądała Agnieszka przed zatrzymaniem krążenia i powikłaniami z tego wynikajacymi

20 lat temu urodziłam córeczkę z przepukliną oponowo-rdzeniową w odcinku lędżwiwym kregosłupa.Pierwsze slowa połoznej brzmialy:modl się aby umarlo!!!!Lekarze czekali czy przeżyje ,nie dawali dziecku zadnych szans i dopiero nastepnego dnia przewiezli ja do Kielc karetką.Tam czekali następne 2 dni(Bóg raczy wiedziec na co) i dopiero Agnieszka przeszla operacje.Zastawka tez była załozona nie od razu po stwierdzeniu wodoglowia.Małej sie jednak udalo i po wielu perypetiach po 2 miesiącach moglam zabrac ja do domu.Lekarze stwierdzili ze nie reaguje na żadne bodzce zewnętrzne.Pamietam jak latalam z grzechotka z lewej strony dziecka na prawa i jej grzechotalam ,żeby sprawdzic czy wodzi oczkami,gdyz mi powiedziano,że tego nie robi.Okazalo się ,ze Agniesia zaczęla rozwijac się normalnie.Widziala i słyszala,ruszała rączkami i nóżkami.Pozniej zaczęla trzymac główkę,ktora była duzo cięższa niz zdrowego dziecka.Gdy to jej sie udało dogonila rowiesników (niemal).W wieku 1roku i 2 miesiecy zaczęła chodzic przy wersalce czy regalach.W CZD na neurochirurgii za rączki przeszla caly korytarz.Caly czas rehabilitowalismy ją bobatami2-3 razy dziennie.To byly jedyne chwile w których płakala.13grudnia 1991 w wyniku leczenia neuroinfekcji w CZD w Międzylesiu straciła przytomnośc,byla długa reanimacja,niedotlenienie mozgu.Katastrofa na całej linii.Praktycznie wszystkie wazniejsze organa zostaly uszkodzone

.

      Na dzien dzisiejszy Agnieszka we wrzesniu skończyła 20 lat, nie trzyma glowy,nie siedzi nie mowi.Ma osteoporozę,padaczkę,paraliz czterokonczynowy,pęcherz neurogenny,znaczne skrzywienie kręgosłupa i liczne deformacje kostne,niewydolnosc krążenia i czasem to sama nie wiem co jeszcze.Caly czas trwa walka o jej życie , koszmary pobytów w szpitalach,walka z biurokracją aby cokolwiek zalatwic.Od ponad 4 lat Agnieszka jest pod opieką lekarzy z Hospicjum Domowego dla Dzieci.Całe nasze zycie jest od lat podporzadkowane Agnieszce .Mamy jeszcze dwoje zdrowych dzieci Kubę(12) i Mateusza(14)..Czasem brakuje mi sil i wierzcie mi niejedna łzę uronie ale staram się nie poddawac i życ normalnie.To tyle o nas.

                                 Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

                                         

Ty,Panie tyle czasu masz.Mieszkanie w chmurach i błękicie,A ja na głowie mnóstwo spraw I na to wszystko jedno życie.A skoro wszystko lepiej wiesz,Bo patrzysz na nas z lotu ptaka,To powiedz czemu tak mi jest,Że czasem tylko siąść i płakać.Ja się nie skarżę na swój los,Potulna jestem jak baranek,I tylko mam nadzieję że,Że chyba wiesz co robisz Panie?

Ile mam grzechów, któż to wie?
A do liczenia nie mam głowy,
Wszystkie darujesz mi i tak,
Nie jesteś przecież drobiazgowy
Lecz czemu mnie do raju bram,
Prowadzisz drogą taką krętą?
I czemu wciąż doświadczasz tak,
Jak gdybyś chciał uczynić świętą?
Nie chcę się skarżyć na swój los,
Nie proszę więcej niż dać możesz
I ciągle mam nadzieję, że...
Że chyba wiesz co robisz Boże

To życie minie jak zły sen,
Jak tragifarsa, komediodramat,
A gdy się zbudzę westchnę, cóż
To wszystko było chyba zamiast
Lecz póki co w zamęcie trwam,
Liczę na palcach lata szare
I tylko czasem przemknie myśl,
Przecież nie jestem tu za karę
Dziś czuję się jak mrówka,
Gdy czyjś but tratuje jej mrowisko
Czemu mi dałeś wiarę w cud,
A potem odebrałeś wszystko?
Nie chcę się skarżyć na swój los,
Choć wiem jak będzie jutro rano
Tyle powiedzieć chciałam Ci
Zamiast pacierza na dobranoc

• Autor: sł. Magda Czapińska , muz.Włodzimierz Korcz