Agnieszka od wielu lat karmiona jest przez sondę,którą co jakiś czas należy zmieniac.Robię to od dawna sama w domu.Jest to kolejna rzecz z którą musimy umiec się zmierzyc.

                     

W dniu dzisiejszym były same"przyjemności".Po południu przyjechała pielęgniarka aby pobrac krew.Badania są wykonywane regularnie co 2 miesiące.Nie zawsze krew uda się pobrac ...tak za jednym ukłóciem....

                        




                      

A teraz.....czekamy na wyniki, które prześle nam lekarz drogą elektroniczną.

Wyniki mamy dobre.

Co jakiś czas odwiedza nas fryzjerka-pani Marta. Obcinanie wlosów to niełatwa sprawa.Ale Agnieszka nie protestuje-jest zadowolona , jak zawsze gdy się coś kolo niej dzieje.Ale to nic dziwnego-każdy lubi byc w centrum zainteresowania.

                       



                        

Wyraznie widac,że wszystkie Panie są zadowolone.

Agnieszka ma nowy fotel.Dlugo nosiliśmy sie z zamiarem jego kupna, ale chyba wybór byl trafny...

                            

Mamy nowy wózek,jest duży i malo zwrotny, ale ciężko jest o sprzęt dla większego dziecka ,aby mógł się rozkladac do pozycji leżącej.Na razie cieszymy się z tego co mamy i......

                           

postaramy się uzbierac pieniążków na lepszy,przede wszystkim lżejszy....

 

Agnieszka 2 razy dziennie gdy jest zdrowa ma podawane leki drogą wziewną, aby zapobiec infekcjom w drogach oddechowych.

 

Korzystając z pięknej pogody jesteśmy często na działce.

                                                                               

Lubimy grilować....
a śmiechu przy tym co niemiara....

                         2014

     Należymy do tej grupy rodzin z ON gdzie niema postępu w rehabilitacji i leczeniu a żyć musimy bo co mamy zobić?......stan córki pomału ale z wiekiem ciągle sie pogarsza....systematyczaną rehabilitacją, odpowiednim leczeniem i dietą możemy ten proces spowolnić......staramy się to zrobić od wielu lat......Mimo,że jesteśmy rodzina pełną i mąż dużo mi pomaga codziennie wstaję o 6 a kłade się spać po 23....


          

jestem zmęczona , gdyz opieka nad córką leżącą całkowicie od nas zależną to cieżka fizyczna praca,czasami mam dość....nie miałam wolnego dnia od wielu lat.....sorry...skłamałabym ....miałam 7 lat temu jak byłam w szpitalu na operacji.....3 pełne wolne dni od ponad 20 lat....Bywało tak ,że po opłaceniu rachunków , leków i rehabilitacji nie zostawało na zwyczajne życie......z pracy zostałam zwolniona gdy przebywałam z 1,5 roczna wówczas córką przez 8 miesiecy w CZD wtedy, gdy straciła przytomność i walczyła o życie ..... I tak sytuacja zmusiła mnie do przejscia na urlop wychowawczy a póżniej świadczenie pielęgnacyjne....do pracy nie mogłam wrócić , gdyż stan Agnieszki był (i jest) ciężki, często leżeliśmy w szpitalu, miała kłopoty z oddychaniem,nikt nie chcial z nią zostać na dłużej, bo każdy się bał,lekarze nie dawali nam żadnej szansy..... znajomi z czasem się wykruszyli, nie mamy czasu na życie towarzyskie. Pozostali tacy co mają problemy podobne do naszych,nie chodzimy na wesela,sylwestry , imprezy itp....Mamy specalistyczny wózek za ponad 10.000zł-1800 zł dał NFZ +2700złPEFRON + reszta z fundacji, mamy podnosnik cena 5.250 zł -4.100zł PEFRON+ reszta z fundacji, łóżko specjalistyczne bez materaca 3.750zł -2.200złPEFRON reszta nasza(nie mielismy wtedy subkonta w fundacji)no i mamy jeszcze inhalator i koncentrator tlenu(ponad 3000zł) zakupiony za wlasne wydeptane fundusze bo NFZ nie widzi koniecznosci posiadania takiego sprzetu przez chorych- a dzięki ich posiadaniu Agnieszka rzadziej jest w szpitalu (państwo oszczedza-my mamy koszty) oraz przenosny ssak, który zakupił córce Pan Owsiak i jego Fundacja ....Jeszcze chciałam podkreślic,że bedąc na świadczeniu nie wolno nam dorabiać....nawet gdyby było wolno nie miałabym sił,ani czasu...ale miałabym możliwosć(o ile ktos zechciałby zatrudnic mamę po 45roku zycia opiekującą się ciężko chorym 24-letnim dzieckiem)...takze nie ma czego zazdroscić, chyba,że ktos chce się zamienic na zwykle zycie ze zwykłymi kłopotami?  

Napisalam to, gdyż jak wiecie w Sejmie strajkują rodzice niepełnosprawnych dzieci, komentarze są liczne, często nieprzychyle..... 

          

tu są pieniądze wywalone w błoto -49mln zł i nikt się nie oburza http://wpolityce.pl/polityka/186642-kilkadziesiat-milionow-zlotych-rzad-tuska-wydal-na-aktywizacje-bezdomnych-aby-sie-zaktywizowac-musza-oni-miec-min-bezpieczny-podpis-elektroniczny-i-dostep-do-internetu

kolejne wywalone w błoto pieniądze http://niezalezna.pl/41100-koncert-madonny-przyniosl-straty

i jeszcze kolejne http://wiadomosci.onet.pl/kraj/egzotyczne-podroze-poslow-kosztowaly-krocie/gb2gz

przykladów można by mnożyć.....środków zmarnotrawionych na głupoty starczyło by na podwyżki(obiecane) i nie musialby Premier zabierać tych przeznaczonych na drogi..

Jak sam powiedzial jest od zarządzania pieniędzmi nas wszystkich - znaczy ,że sie źle nimi zarządza skoro pozwala na takie dzialania....

 

             Tu są przyklady jak inne państwa dbają o swoich niepełnosprawnych obywateli , dlaczego nie bierzemy z nich przykłądu??? http://www.rmf24.pl/fakty/polska/news-asystent-albo-swiadczenia-jak-inne-panstwa-pomagaja-niepelno,nId,1364229